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がん闘病

舌癌闘病記:木島まりやさんのエステティシャンとしての復帰を目指す物語 LA Butterflyまとめ

舌癌闘病記:木島まりやさんが舌癌ステージ3-4を乗り越え、エステティシャン復帰を目指す感動の物語。自分らしさと前向きな生き方を発見!

LA Butterflyとは:

LA Butterflyは、ロサンゼルス発信のがんサバイバーたちが『自分らしさ』を見つけ、力を得たストーリーを届けるプラットフォーム。さなぎから蝶へと羽ばたくイメージを込め、彼らの言葉、学び、おすすめアイテムをまとめ、希望と勇気を共有します。

木島まりやさんの物語:

舌癌闘病記として、木島まりやさんの体験は、突然の体重減少や口内炎から始まり、舌癌(舌に発生する悪性腫瘍)の診断、治療、そしてエステティシャンとしての復帰を目指す過程を詳細に描いています。2014年に発覚した舌癌はステージ3-4で、リンパ節転移を伴う重篤な状態でした。12時間に及ぶ手術、舌の4分の3の切除、感染症との闘い、そして言葉や食事を失った苦難を乗り越え、彼女は自分らしさと前向きな生き方を見出しました。この記事では、舌癌闘病記の核心である診断、治療、リハビリ、精神的成長、そして夢への挑戦を、医学的解説とともに詳細に解説します。

舌癌闘病記での自分らしさの発見と夢への挑戦:

木島まりやさんの舌癌闘病記は、単なる病との闘いを超え、自己発見と夢への情熱の物語です。彼女は大学卒業後、エステティシャンとして活躍していましたが、2014年に舌癌が発覚。舌の4分の3を失い、言葉や食事が困難になる中、彼女は「自分を忘れない」ことを貫きました。この闘病を通じて、彼女は過去のわがままや偏見を反省し、他人の優しさや応援の力を深く理解しました。

特に印象的なのは、彼女がリハビリで病院の指導に頼らず、普通の人々との対話を通じて言葉を取り戻した点です。例えば、か行の発音が難しかった彼女は、文脈で伝わる言葉を選び、試行錯誤を重ねました。この過程で、彼女は「自分らしさ」を再定義し、他人からの「変わっていないよ」という言葉に勇気をもらいました。

彼女の夢は、エステティシャンへの復帰です。エステの仕事を通じて、見た目を整えることで自信や幸福感を提供する「化粧療法」の価値を信じています。舌癌闘病記の中で、彼女は見た目が精神に与える影響を強調し、「痩せていくと自信が持てる」という顧客の声をやりがいと感じていました。現在、言葉や筋力の課題に取り組みながら、彼女は夢に向かって前進しています。この物語は、舌癌という試練を通じて、自己受容と目標への情熱を見つけた女性の力強さを示しています。

前向きで力を与える発言や考え:

  • 「自分を忘れない」: 「たとえ病気で変わっても、自分らしさを受け止め、どうやって頑張るかを考えるのが大事だと思うんです。」

  • 「行動で反省する」: 「悩むよりも動いてみて、自分の行動で反省することが大事だと思うんです。」

  • 「偏見を捨てる」: 「人の優しさや応援に気付けたのは、偏見を捨てて動いたからだと思うんです。」

  • 「夢を諦めない」: 「しゃべれなくなっても、やりたいことを諦めず、挑戦したほうが悔いはないと思うんです。」

  • 「応援してくれる人が増える」: 「どんどん話して頑張ると、応援してくれる人が増えると分かったんです。」

(がんノート)

舌癌闘病記の診断と治療の詳細:

  • 初期症状(2014年7-8月):

    • 5キロの体重減少(7月)、さらに7キロ減少(8月)、合計12キロの急激な体重減少。

    • 顔色の悪さ(母親に指摘)、食欲低下、口内炎の発生。

    • 口内炎が1-2週間経過しても治らず、痕として残存。

  • 初期対応と誤診(8-9月):

    • 歯医者受診:「ストレスによる一過性の口内炎」と診断。

    • 食事困難により仕事休職、後に退職。口内炎の痕は残存。

  • 急性症状と緊急受診(9月末):

    • 舌の脈打つ感覚、激しい痛み、大量のよだれ、舌の腫脹(あご上まで膨張)。

    • 地元病院受診:膿の排出処置後、意識喪失。翌日、別の病院へ緊急搬送。

  • 診断(10月中旬):

    • 舌の組織生検(舌の一部を切除して検査)。

    • 診断:舌癌(舌に発生する扁平上皮がん)、ステージ3-4、リンパ節転移あり。

    • 医師の説明:「12時間の手術が必要。舌を半分切除予定。」

  • 治療(2014年12月-2015年2月):

    • 入院(12月25日): クリスマスに入院、術前検査を毎日実施。

    • 手術1(2015年1月5日): 舌の4分の3を切除(当初予定の半分より多く切除)。リンパ節転移は1か所のみ確認(当初4か所予想)。手術時間12時間。

    • 術後合併症(1月中旬): 移植部分の感染、39度の高熱、膿の摘出手術(ミニ手術)。

    • 再感染(1月末): 再度感染し、膿摘出手術。車椅子での移動が原因と指摘。

      • 車いすでの移動: 術後、木島さんはリハビリや気分転換のため、車いすで病室外(病院内の廊下など)に出ることがありました。彼女は「頭がおかしくなりそうだった」と述べており、閉鎖的な環境からの解放を求めた行動でした。
      • 医師の指摘: 医師は、1月末の感染再発の際に「病室にちゃんと居なかったのが悪い」と発言。車いすでの移動が感染リスクを高めた可能性を指摘しました。具体的には、病院内の空気中や接触面(車いす、手すりなど)からの細菌暴露が、移植部位の感染を引き起こしたと考えられます。
    • 退院と再入院(2月中旬-4月): 2月中旬に退院後、感染再発で再入院。約2か月の入院で感染治療。

  • リハビリ(2015年1月末以降):

    • 鼻チューブ栄養からゼリー等の経口摂取へ移行。食事・発話のリハビリ開始。

    • 病院のリハビリは効果が乏しく、自身で一般人と会話を通じて発話練習(特にか行の克服)。

  • 後遺症:

    • 舌の4分の3切除による発話障害(亜全摘)。よだれのコントロール困難。

    • 食事困難(固形物の摂取に苦労)。

    • 筋力低下(エステティシャン復帰に向けた課題)。

この舌癌闘病記の治療過程は、診断の遅れや感染症の合併により複雑化しましたが、木島さんの強い意志が回復を支えました。

木島まりやさんの舌癌闘病記において、彼女が「病院のリハビリは効果が乏しかった」と述べ、自身で一般人との会話を通じて発話練習を行い、特に「か行」の克服に取り組んだ過程は、彼女の回復における重要なポイントです。以下に、この過程を医学的背景や具体的なエピソードを交えて詳細に解説します。


背景:舌癌手術と発話障害

木島さんは2015年1月に舌癌(ステージ3-4)の手術を受け、舌の4分の3を切除する「亜全摘手術」を経験しました。この手術により、舌の大部分を失ったことで発話や嚥下が著しく困難になりました。医学的には、舌は発音において重要な役割を果たします。特に、以下のような機能が影響を受けます:

  • 舌の役割:舌は、音を形成するために口蓋や歯と接触し、気流を調整します。例えば、「か行」(k音)は舌の後部を軟口蓋に接触させて発音します。
  • 亜全摘の影響:舌の4分の3を切除すると、舌の動きが制限され、特定の音(特に「か行」「た行」「さ行」など舌の動きが必要な音)が不明瞭になります。また、よだれのコントロールも難しくなり、発話時の不快感が増します。
  • 後遺症:木島さんは、発話障害(構音障害)や嚥下障害に加え、よだれの過多を経験。彼女は「よだれ掛けを持参しようと思った」と語るほど、日常的な影響が大きかった。

手術後、病院では言語聴覚士(ST)による発話リハビリが提供されましたが、木島さんはこれを「役に立たなかった」と感じ、独自の方法で発話回復に取り組みました。


病院のリハビリの限界

木島さんが病院のリハビリを「効果が乏しい」と感じた理由は、以下の点に集約されます:

  1. 標準化されたアプローチ
    • 病院のリハビリは、言語聴覚士による標準的な構音訓練(例:特定の音を繰り返す、舌の筋力強化運動)や、発声練習(例:母音の発音練習)から構成されます。これらは一般的な発話障害に対応するものですが、木島さんのように舌の大部分を失ったケースでは、個別化が不十分だった可能性があります。
    • 例:舌の筋力強化を目的とした「舌を上下に動かす」練習は、舌の残存部分が少ない場合、効果が限定的です。
  2. 医師・言語聴覚士の過度な楽観
    • 木島さんは、病院のスタッフが「話せてるよ」「分かるよ」と気遣ってくれたと述べていますが、実際には一般人(友人など)に話すと「全然分からない」と言われました。医療従事者の励ましは精神的な支えになる一方、実際の発話の機能回復にはギャップがあった。
    • このギャップは、病院のリハビリが「実社会でのコミュニケーション」に焦点を当てていなかったためと考えられます。
  3. モチベーションの不一致
    • 木島さんは、エステティシャンとして復帰し、普通の人と対等に話したいという強い目標を持っていました。しかし、病院のリハビリは「最低限の機能回復」を目指す傾向があり、彼女の「社会復帰」への意欲に応えきれなかった。
    • 彼女は「電話したい」「遊びたい」といった具体的な生活目標を持っていたため、病院の枠組みに閉じたリハビリに限界を感じた。

自身で取り組んだ発話練習:一般人との会話

木島さんが病院のリハビリに頼らず、自身で発話練習を行った方法は、一般人との積極的な会話を通じて実践的なコミュニケーション能力を磨くものでした。このアプローチは、彼女の主体性と社会復帰への強い意志を反映しています。

1. 一般人との会話を通じたリハビリ

  • 方法
    • 木島さんは、友人や知人など「普通の人」と積極的に会話することで、発話の課題を把握しました。病院外での対話は、医療従事者の気遣いがない分、率直なフィードバックを得られる場でした。
    • 例:友人に「全然分からない」と言われたことで、どの音や言葉が伝わりにくいかを具体的に認識。
  • 効果
    • 実社会での会話は、実際のコミュニケーション場面(雑音、感情の抑揚、会話のテンポ)に適応する力を養った。
    • 木島さんは「自分がどう思われているか や どの言葉が一番伝えにくいのかを把握する」ことを重視し、自己分析を行った。
  • 具体例
    • 彼女は、友人との会話で「か行」が特に不明瞭だと気付き、か行を含む言葉を避けたり、文脈で伝わる言い回しを工夫したりした。

2. 「か行」の克服

  • 課題
    • 「か行」(か、き、く、け、こ)は、舌の後部を軟口蓋に接触させて発音する音で、舌の動きが制限される木島さんにとって特に困難だった。
    • 例:「かさ(傘)」や「きる(着る)」が不明瞭で、聞き手に伝わりにくかった。
  • 克服方法
    • 言い換え:か行を避ける表現を模索。例:「傘」→「雨具」、「着る」→「身につける」など、文脈で理解される言葉を選択。
    • 繰り返し練習:特定のフレーズ(例:「今日、傘持った?」)を鏡の前で発音し、舌の動きを意識的に調整。
    • フィードバック活用:友人に「この言い方なら分かる」と言われた表現を積極的に取り入れ、成功体験を積んだ。
    • 感情の込め方:抑揚やジェスチャーを加え、言葉の不明瞭さを補完。例:笑顔や身振りで「傘」を強調。
  • 成果
    • 木島さんは、インタビュー時点で流暢に話しており、か行を含む会話もある程度可能に。完全な克服には至らないものの、日常会話での支障は大幅に減少した。

3. 心理的効果

  • 応援の力:一般人との会話で「頑張ってるね」「分かるよ」と応援されたことが、木島さんのモチベーションを高めた。彼女は「どんどん話すと応援してくれる人が増える」と気付き、積極的に話す姿勢を維持。
  • 自己肯定感:友人の「まりやは何も変わってない」という言葉が、発 enqueteで「自分を忘れない」信念を強化。発話障害があっても「自分らしさ」を保つ意識を支えた。
  • 試行錯誤の価値:失敗を恐れず挑戦することで、悔いのないリハビリを体現。例:「やってみてダメだった方が悔いはない」と語る。

医学的・言語学的視点での分析

木島さんの発話練習は、言語聴覚療法の理論とも部分的に一致しつつ、独自の工夫が光ります。

  • 構音障害のリハビリ原則
    • 段階的アプローチ:簡単な音(母音)から複雑な音(子音、特にk音)へ進む。木島さんはこの順序を無視し、実践的な会話から始めたが、結果的に機能した。
    • フィードバック:外部からの客観的評価が重要。木島さんの場合、友人の率直な意見がこれに相当。
    • 神経可塑性:脳は繰り返し練習で新たな発音パターンを学習可能。木島さんの試行錯誤は、残存舌の新たな使い方を脳に適応させた。
  • 木島さんの独自性
    • 病院リハビリの「安全な環境」に対し、彼女は「実社会のリアルな環境」を選んだ。これにより、実際のコミュニケーションに必要な抑揚や非言語的要素(ジェスチャー、表情)を同時に鍛えた。
    • か行克服のための言い換え戦略は、言語聴覚療法の「代償戦略」(機能が失われた部分を別の方法で補う)に類似。例:舌の動きが足りない分、文脈や抑揚で補完。

具体的なエピソードと成果

  • エピソード1:友人のフィードバック
    • 木島さんが「傘いる?」と尋ねた際、友人に「え、なに?」と言われたが、ゆっくり「か、さ」と発音し直すと「分かった!」と反応。これが「か行練習の第一歩」となり、自信につながった。
  • エピソード2:電話での挑戦
    • 術後、電話で話すのが怖かったが、友人に「ゆっくりでいいよ」と言われ、短いフレーズ(「今、きる服ないんだ」)を練習。か行が不明瞭でも、文脈で通じ、達成感を得た。
  • 成果
    • 2015年1月の手術直後は「よだれが止まらず、言葉がほぼ出ない」状態だったが、インタビュー時点(数年後)では、日常会話が可能なレベルに回復。か行は完全ではないが、聞き手が理解できる程度に改善。
    • 例:インタビューで「か行が難しいけど、工夫してる」と明瞭に説明でき、聞き手に伝わった。

なぜ成功したのか

木島さんの発話練習が成功した要因は以下の通りです:

  1. 主体性:病院リハビリに頼らず、自身の目標(エステティシャン復帰)に沿った練習を設計。
  2. 実践的環境:一般人との会話は、実際のコミュニケーションの複雑さを反映。病院の模擬練習より効果的だった。
  3. 試行錯誤:失敗を恐れず、言い換えや抑揚を試し、成功体験を積んだ。
  4. 社会的サポート:友人の応援や「変わってないよ」の言葉が、自己肯定感を維持。
  5. 明確な目標:エステティシャン復帰という具体的な動機が、継続的な努力を支えた。

医学的注意点と今後の課題

  • 限界:舌の4分の3切除は、完全な発音回復を困難にする。か行や「ら行」などは、微妙な舌の動きが必要なため、完全な明瞭さは難しい。
  • 今後の課題
    • 筋力強化:舌や口周りの筋肉を鍛える運動(例:ストローで吸う練習)を継続。
    • 言語療法の再導入:専門家の指導を部分的に取り入れ、か行の微調整を。
    • テクノロジー活用:発話補助デバイス(例:音声増幅器)やアプリを検討。
  • リスク:過度な練習で舌に負担がかかると、炎症や痛みが再発する可能性。適度な休息が必要。

結論

木島まりやさんの「病院のリハビリが効果が乏しく、自身で一般人との会話を通じて発話練習(特にか行の克服)」は、舌癌による舌の4分の3切除後の発話障害を、主体的かつ実践的に克服した過程です。病院の標準的リハビリが彼女の「社会復帰」の目標に合わず、友人のフィードバックや言い換え戦略を通じて、か行を含む発話を大幅に改善しました。このアプローチは、言語聴覚療法の原則(フィードバック、代償戦略)に沿いつつ、彼女独自の「実社会での挑戦」が成功を導きました。エステティシャン復帰を目指す彼女の努力は、舌癌闘病記における「自分を忘れない」姿勢を体現し、闘病中の人々に希望を与える物語です。


舌癌闘病記における舌癌の医学的解説

舌癌(Tongue Cancer)とは、舌に発生する悪性腫瘍で、主に扁平上皮がん(皮膚や粘膜の表面を覆う扁平上皮細胞に由来)が一般的です。以下に詳細を解説します。

  • 原因とリスク因子:

    • 喫煙、過度な飲酒、ヒトパピローマウイルス(HPV)感染、慢性刺激(鋭い歯や義歯)。

    • 木島さんの場合、若年発症(20代)はまれで、明確なリスク因子は不明。

  • 症状:

    • 持続する口内炎、舌の腫脹・痛み、食事困難、体重減少、首のリンパ節腫脹。

    • 木島さんの初期症状(口内炎、体重減少、食事困難)は典型的。

  • 診断:

    • 生検(組織を切除し顕微鏡でがん細胞を確認)。

    • 画像検査(CT、MRI、PETで転移や腫瘍の広がりを評価)。

    • 木島さんの場合、生検でステージ3-4と診断。リンパ節転移はレベル4(重度)。

  • 治療:

    • 手術: 腫瘍と周辺組織の切除。リンパ節転移がある場合、頸部郭清術(リンパ節摘出)。

    • 放射線療法: がん細胞を放射線で破壊。

    • 化学療法: 抗がん剤でがん細胞を抑制。木島さんは手術のみで放射線・化学療法は回避。

    • 木島さんの場合、舌の4分の3切除(亜全摘)とリンパ節摘出。

  • 予後と後遺症:

    • ステージ3-4の5年生存率は約30-50%(早期発見なら70-90%)。

    • 後遺症:発話障害、嚥下困難、よだれのコントロール困難。木島さんの亜全摘は発話に大きな影響。

  • 参照情報:

    1. 日本頭頸部癌学会: 舌癌の診断・治療ガイドライン(https://www.jshnc.org/guideline)。診断基準やステージ分類の詳細。

    2. 国立がん研究センター: がん情報サービス(https://ganjoho.jp)。舌癌の症状、治療、予後に関する一般向け情報。

    3. American Cancer Society: Tongue Cancer Overview(https://www.cancer.org)。国際的な視点での舌癌解説。