Entretien avec Tomoki Maeda, qui a soutenu Hiroko Yamashita dans son combat contre le cancer : La clé du soutien familial et d’équipe
Qu’est-ce que LA Butterfly ?
LA Butterfly est une plateforme de Los Angeles. Elle partage des histoires de personnes qui ont survécu au cancer et qui ont trouvé leur « vrai moi ». Comme un papillon qui sort de sa chrysalide, elle donne espoir et courage avec leurs mots et leurs leçons.
Introduction
Hiroko Yamashita est connue grâce à une publicité Aflac au Japon. À 19 ans, elle a eu un cancer du foie. Les médecins lui ont donné six mois à vivre. Mais elle a vécu une vie pleine de joie, avec un mariage et de nouveaux défis. Son mari, Tomoki Maeda, est un investisseur, politicien et entrepreneur. Il a utilisé son expérience pour aider Hiroko. Avec sa famille et ses amis, il a organisé un soutien stratégique.
Cet entretien avec Maeda explique la vie d’Hiroko et comment il l’a soutenue avec des décisions calmes. La maman d’Hiroko et son amie Miho Suzuki ont donné un soutien émotionnel. Maeda a pensé à l’avenir avec calme pour aider Hiroko à réussir son combat.
À propos d’Hiroko Yamashita
- Automne 2012 (19 ans) : Diagnostiquée avec un cancer du foie à l’université. Les médecins disent qu’elle a six mois à vivre.
- 2012 : Une opération enlève le cancer temporairement.
- 2013 : Rencontre Tomoki Maeda. Le cancer revient dans les poumons et le foie, nouvelle opération.
- 2014 : Apparition dans les médias et essai du parapente.
- 2015 : Émission télévisée sur Nippon TV, Cancer Gift : Le cancer est-il un malheur ?, avec Miho Suzuki.
- 2016 : Publicité Aflac.
- 2017 : Mariage avec Tomoki Maeda.
- 25 mars 2018 : Décédée à 25 ans.
À propos de Tomoki Maeda
Tomoki Maeda est le mari d’Hiroko. C’est un investisseur, politicien et entrepreneur. Pendant le cancer d’Hiroko, il a gardé une vie normale à 99 %. Il a cherché des informations sur les traitements et les essais cliniques. Comme un capitaine d’équipe de football, il a organisé le soutien avec calme, comme le joueur japonais Makoto Hasebe.
En 2014, alors qu’elle lutte contre la maladie, Hiroko Yamashita s’essaie au parapente en Turquie.
Rôles : Le cancer, une petite partie de la vie
Comment avez-vous partagé les rôles pendant les 5-6 ans de combat d’Hiroko ?
« On ne vivait pas toujours ensemble. Pendant deux ans, avant et après le mariage, Hiroko passait la moitié du temps chez moi et l’autre chez ses parents. Sa mère faisait la plupart des visites à l’hôpital. Après le mariage, je conduisais Hiroko à l’hôpital de l’université de Kinki, à 1h30 de route. Parfois, j’allais avec elle pour parler au médecin. »
Mots-clés : Partage des rôles, soutien de la mère, vie quotidienne.
Donc, sa mère allait souvent à l’hôpital ?
« Oui, environ 70 à 80 % du temps, c’était sa mère. »
Mots-clés : Rôle de la mère, aide pour les visites.
Qu’est-ce qui était important dans ce partage des rôles ?
« C’est comme au football. Les enfants courent tous après le ballon, mais dans une équipe, chacun a un rôle : gardien, attaquant, entraîneur. Beaucoup de gens peuvent écouter et consoler, mais peu restent calmes pour décider quoi faire après. Moi, j’ai choisi ce rôle de décider calmement. »
Mots-clés : Rôles comme au football, vision claire, décisions calmes, chef d’équipe.
Actions visibles : Réduire le stress
Quel soutien concret avez-vous donné après le mariage ?
« Hiroko était presque toujours pleine d’énergie. Parfois, à cause des effets secondaires, elle allait à l’hôpital ou on appelait une ambulance pour une forte toux. Mais c’était rare, environ 2 % du temps. Sinon, elle était une femme joyeuse, comme moi. Notre façon d’aider était spéciale, pas forcément utile pour tous. »
Mots-clés : Vie normale, moins de stress, couple énergique.
Dans une interview avec Asahi Shimbun, vous avez dit :
« On pense au cancer seulement 0,1 % du temps et on vit normalement. » C’était vrai ? « Oui, tout à fait. On faisait des choses comme les courses, des activités normales. »
Mots-clés : Joie quotidienne, oublier le cancer.
Quel soutien avez-vous donné quand son état empirait ?
« Parfois, elle avait mal à cause de la toux, mais ça durait quelques jours ou semaines. Les médicaments aidaient. Les marqueurs tumoraux montaient beaucoup, par exemple de 10 à 20 000 ou 100 000, ce qui était dur pour le moral. Mais physiquement, elle bougeait presque normalement. Les effets secondaires, comme des démangeaisons ou des rougeurs, duraient une ou deux semaines. »
Mots-clés : Effets temporaires, vie quotidienne, soutien moral.
Qu’avez-vous fait en secret, comme chercher des informations sur les essais cliniques ?
« J’ai cherché des essais cliniques. Quand les traitements normaux au Japon ne marchaient plus, on parlait de soins palliatifs. Mais j’ai trouvé des essais de phase 3, presque approuvés, avec 33 à 50 % de chances de succès. Des médecins et étudiants en médecine autour d’Hiroko donnaient des idées de traitements. Je les analysais avec elle. J’ai l’expérience des entreprises de médicaments, donc je comprends les essais cliniques. Dans son cas, vers 2014, elle a été traitée avec du sorafénib. Après que les options de traitement standard se sont épuisées, elle a participé à des essais cliniques pour le lévatinib et le nivolumab.»
Mots-clés : Essais cliniques, recherche de traitements, approche stratégique, Keytruda, Nivolumab.
Notes pour les lecteurs francophones
- Publicité Aflac : Aflac est une grande compagnie d’assurance au Japon. Ses publicités montrent des histoires inspirantes, comme celle d’Hiroko, pour promouvoir l’assurance contre le cancer.
- Hôpital de l’université de Kinki : Un hôpital important à Osaka, Japon, connu pour ses traitements contre le cancer.
- Marqueurs tumoraux : Substances dans le sang qui augmentent avec le cancer. Par exemple, l’AFP est liée au cancer du foie. Une forte hausse peut montrer une progression, mais pas toujours.
- Le sorafénib est un médicament de thérapie ciblée principalement utilisé pour traiter le cancer du foie avancé (carcinome hépatocellulaire) et le cancer du rein ; approuvé au Japon en 2009, il agit en inhibant la croissance des tumeurs et la formation de vaisseaux sanguins, contribuant ainsi à ralentir la progression de la maladie chez les patients ayant peu d’options thérapeutiques.
- Le lévatinib, un inhibiteur multi-kinases, est utilisé pour le carcinome hépatocellulaire non résécable et d’autres cancers comme celui de la thyroïde ; approuvé au Japon en 2017 pour le cancer du foie, il est devenu une option standard après l’échec des traitements précédents, souvent exploré dans des essais cliniques pour les cas avancés.
- Le nivolumab, un inhibiteur de point de contrôle immunitaire qui renforce la réponse immunitaire du corps contre les cellules cancéreuses, a été approuvé au Japon en 2014 pour le mélanome et étendu au cancer du foie en 2017 ; il était fréquemment testé dans des essais cliniques, notamment lorsque les thérapies standard n’étaient plus efficaces.
- Essais cliniques de phase 3 : Dernière étape pour tester un médicament. On compare avec d’autres traitements ou un placebo. Environ 33 à 50 % des essais réussissent.
- Système de santé japonais : Au Japon, tout le monde a une assurance santé, mais les nouveaux traitements, comme les essais cliniques, sont parfois difficiles à trouver. Il faut chercher activement.
- Makoto Hasebe : Joueur de football japonais, connu pour son calme et son leadership dans l’équipe nationale.
Autres liens
- [Entretien avec Tomoki Maeda (anglais)]
- [Entretien avec Tomoki Maeda (français)]
- [Survivre au stade 4 : Entretien avec l’artiste de manga Tamifuru/Mifuru Shirato]
Other Links
- [Tomoki Maeda Interview (Japanese)]
- [Tomoki Maeda Interview (French)]
- [Surviving Stage 4: Interview with Manga Artist Tamifuru/Mifuru Shirato]
L’état d’esprit de Maeda : Contrôler les émotions
Comment vous sentiez-vous lors des résultats ou des symptômes ?
« J’étais toujours prêt. On a appelé l’ambulance plusieurs fois pour des symptômes. Avant les résultats, j’étais nerveux deux jours avant. Je pensais à ma réaction, à mon visage, surtout si les nouvelles étaient mauvaises. Le pire, c’est quand un bon résultat fait trop plaisir, et après, un mauvais résultat fait très mal. Ces hauts et bas font du mal à la patiente. Alors, je restais calme, sans trop de joie ou de tristesse. »
Mots-clés : Contrôle des émotions, gestion du moral.
Comment réagissiez-vous aux mauvaises nouvelles ?
« Pour les moments difficiles, sa famille et ses amis écoutaient et consolaient. Beaucoup de gens peuvent dire ‘c’est dur’. Moi, je me concentrais sur ce qu’on pouvait faire après, calmement. Peu de gens peuvent décider ainsi, alors je faisais ce rôle. »
Mots-clés : Décisions calmes, prochaines étapes, partage des rôles.
Comment gériez-vous votre stress ?
« On faisait des choses spéciales, comme voyager. Rencontrer des gens nouveaux ou faire des conférences donnait de l’espoir à Hiroko. Ces expériences positives aidaient à oublier le cancer et à rester joyeux. »
Mots-clés : Expériences spéciales, pensée positive, nouvelles rencontres.
Conseils : Jugement calme et espoir
Quel conseil donneriez-vous aux familles qui soutiennent un malade du cancer ?
« Si vous êtes la personne la plus proche, soyez comme un entraîneur. Beaucoup peuvent consoler, mais peu décident quoi faire après. Moi, je cherchais des traitements et je motivais Hiroko à vivre positivement. Les médecins ne connaissent pas toujours les nouveaux traitements, comme la thérapie par particules à Hyogo. Chercher des deuxièmes avis est important. Les centres de soutien pour les patients atteints de cancer aident aussi. Une équipe avec différents rôles est essentielle. »
Mots-clés : Rôle d’entraîneur, nouveaux traitements, deuxièmes avis, centres de soutien.
Notes pour les lecteurs
- Centre médical de Hyogo : Un centre au Japon qui utilise la thérapie par particules, un traitement précis contre le cancer. Les médecins ne connaissent pas toujours ce traitement.
- Centres de soutien pour patients atteints de cancer : Dans les grands hôpitaux japonais, ils offrent des conseils et un soutien émotionnel.
Qu’est-ce qui était le plus important en tant que soutien ?
« Gérer le moral est très important. L’effet placebo, croire qu’un traitement marche, peut aider le corps. Vivre une vie joyeuse, sans penser au cancer tout le temps, améliore la qualité de vie. »
Commentaire : Maeda parle de l’effet placebo, où croire en quelque chose de positif aide le corps. Cela a aidé Hiroko à rester forte.
Mots-clés : Vie joyeuse, meilleure qualité de vie, soutien moral, effet placebo.
Comment encouragiez-vous Hiroko dans les moments durs ?
« Quand il y avait de mauvais résultats ou des crises, j’écoutais ses émotions. Après, quand elle était calme, je proposais des idées pour les traitements ou la vie. Trouver les bons mots est difficile, car chaque personne et moment est différent. »
Mots-clés : Écoute, accepter les émotions, prochaines étapes.
Réflexions et leçons de l’éditeur
En 2018, à Osaka pour le travail, j’ai appris le décès d’Hiroko Yamashita sur Yahoo News Japan, en attendant un déjeuner avec un ami de l’université Ritsumeikan, où Hiroko a étudié. On était choqués. Cette année-là, Tomoki Maeda m’a aidé à rendre hommage à Hiroko, merci. À ce moment, je pensais à un service en ligne pour aider les patients atteints de cancer avec une équipe. Cet entretien m’a beaucoup appris.
Maeda était le « chef » de l’équipe de soutien d’Hiroko. Leur rencontre pendant son combat était une chance. Dans son livre, Maeda dit qu’il gardait un « visage neutre ». Cela va avec l’image joyeuse d’Hiroko dans les médias et son idée de « ne plus être la gentille fille ». Sa blague sur être vu comme « froid » m’a marqué.
La plus grande leçon est sa façon de gérer le stress : les expériences spéciales, comme les voyages, aidaient à oublier le cancer. Maeda, avec son expérience, a équilibré émotions et stratégie. Il disait de laisser l’écoute aux autres, ce qui est très juste. La mère d’Hiroko, Miho Suzuki et ses amis l’ont beaucoup soutenue.
Maeda parle aussi du stress des soignants. Il faut rester positif pour aider. Merci, Tomoki Maeda.
Étapes de Maeda pour un soutien d’équipe (version avancée)
- Définir les rôles : Décider qui fait quoi (visites à l’hôpital, recherche, soutien émotionnel) pour aider le patient. Exemple : La mère faisait les visites, Maeda décidait des stratégies.
- Prioriser la qualité de vie : Garder le cancer à 2 % de la vie, et 98 % pour des activités normales, comme les courses ou voyages.
- Contrôler les émotions : Rester calme, même avec de bonnes ou mauvaises nouvelles, pour protéger le moral du patient.
- Chercher des traitements : Trouver des essais cliniques (phase 3) ou deuxièmes avis pour de nouvelles options.
- Encourager le positif : Proposer des voyages ou rencontres pour donner de l’espoir et utiliser l’effet placebo.
- Planifier l’avenir : Après avoir écouté les émotions, proposer des traitements ou des activités pour avancer.
- Utiliser des aides extérieures : Aller dans des centres de soutien pour patients ou des centres spécialisés, et penser au moral des soutiens.
Notes pour les lecteurs
- Contexte culturel japonais : Au Japon, la famille et les amis travaillent ensemble pour aider, comme une équipe.
- Université Ritsumeikan : Une grande université privée au Japon, où Hiroko et l’ami de l’éditeur ont étudié.
- Yahoo News Japan : Un site d’actualités populaire au Japon (fermé en 2023).
- Stress des soignants : Soutenir un malade est dur partout, mais au Japon, le sens du devoir peut rendre cela encore plus difficile.